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  • 암 공공 라이브러리

암 공공 라이브러리란?

  • 모든 암 등록환자의 검진 데이터, 암등록데이터, 청구데이터, 사망데이터를 결합한 전 주기 이력관리형 공공데이터 세트

암 공공 라이브러리 구축단계

  • 주관 : 국가암데이터센터
4개 공공기관으로부터 데이터 수집
						암관리법에 따른 데이터 결합
						국가암데이터센터 구축 4개 공공기관으로부터 데이터 수집
						암관리법에 따른 데이터 결합
						국가암데이터센터 구축

구축 계획 세부 내용

1. 암 공공 라이브러리 데이터 수집 계획

  • ・ 4개 기관, 암 등록환자('02년 ~ '23년) 수집 (1차년도 기준 187만명 구축 완료)
  • ・ 중앙암등록본부(중앙암등록자료), 국민건강보험공단(자격, 보험료, 건강검진 등), 건강보험심사평가원(진료내역, 원외처방전, 상병내역 등), 통계청(사망일자, 사망원인)
암 공공 라이브러리 대상 데이터
						국민건강보험
						자격 / 보험료 / 건강검진 등
						
						중앙암등록본부 / 국립암센터
						중앙암등록자료
						
						건강보험심사평가원
						진료내역 / 원외처방전 / 상병 내역 등
						
						통계청
						사망일자 / 사망원인
						
						출생 / 검진 / 진단 / 생존 / 말기 / 사망
						
						암 공공 라이브러리
						중앙암등록본부 / 국민건강보험공단 / 건강보험심사평가원 / 통계청 등 공공 데이터
						
						질병예방기간
						국민건강보험 / 건강검진
						
						질병위협기간
						중앙암등록본부 / 암 진단 및 등록
						
						질병발생 또는 치료기간
						건강보험심사평가원 / 요양기관 청구
						
						암 재발
						
						생존기간
						
						말기기간
						통계청 / 사망원인 암 공공 라이브러리 대상 데이터
						국민건강보험
						자격 / 보험료 / 건강검진 등
						
						중앙암등록본부 / 국립암센터
						중앙암등록자료
						
						건강보험심사평가원
						진료내역 / 원외처방전 / 상병 내역 등
						
						통계청
						사망일자 / 사망원인
						
						출생 / 검진 / 진단 / 생존 / 말기 / 사망
						
						암 공공 라이브러리
						중앙암등록본부 / 국민건강보험공단 / 건강보험심사평가원 / 통계청 등 공공 데이터
						
						질병예방기간
						국민건강보험 / 건강검진
						
						질병위협기간
						중앙암등록본부 / 암 진단 및 등록
						
						질병발생 또는 치료기간
						건강보험심사평가원 / 요양기관 청구
						
						암 재발
						
						생존기간
						
						말기기간
						통계청 / 사망원인

2. 암관리법에 근거한 데이터 구축 절차

1) 사전협의

  • 암 공공 데이터 제공 기관들이 암 공공 라이브러리 구축 과정 협의 등 전체 구축 절차 수립

2) 결합정보 전달

  • 보건복지부는 결합키 생성정보(SHA-256 알고리즘, salt값 등)을 중앙암등록본부, 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원, 통계청으로 전송

3) 결합키 전달

  • 중앙암등록본부, 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원, 통계청은 주민등록번호 기반 결합키 및 고유 일련번호를 보건복지부로 전송

4) 고유일련번호 연계표 생성 및 암 공공 라이브러리 구축 대상 확정

  • 보건복지부는 고유일련번호 연계표 생성 후 국가암데이터센터로 전송
  • 국가암데이터센터는 결합 대상 확정 후 데이터 제공기관으로부터 가명화된 결합 대상 정보 수신

5) 데이터 내부결합 (암 공공 라이브러리)

  • 국가암데이터센터는 고유 일련번호 연계표 와 가명화된 결합 대상 정보로 내부결합
  • 고유일련번호 연계표 파기
*데이터 표준화 결합 절차 (「가명정보의 제공절차 및 국가암데이터센터 지정・운영 등에 관한 고시」 제4조 관련)
						국가암데이터센터
						1. 내부결합 필요성 판단
						2. 고유 일련번호 연계표 작성요청
						
						보건복지부
						3. 결합키 생성・제출 요청
						
						결합키 생성방법 사전협의
						
						자료제공기관
						4. 결합키 고유일련번호 생성
						5. 결합키 고유일련번호 제출
						
						보건복지부
						6. 결합키 고유 일련번호 수신
						7. 고유 일련번호 연계표 생성・전송
						
						국가암데이터센터
						* 반복결합의 경우, 고유일련번호 연계표 ・고정일련번호를 의미함
						8. 고유 일련번호 연계표 수신
						9. 결합대상 정보 확정
						10. 결합대상 정보제공 요청
						
						자료제공기관
						11. 결합 대상 정보 가명처리
						12. 가명정보, 고유일련번호 전송
						
						국가암데이터센터
						13. 가명정보, 고유 일련번호 수신 *데이터 표준화 결합 절차 (「가명정보의 제공절차 및 국가암데이터센터 지정・운영 등에 관한 고시」 제4조 관련)
						국가암데이터센터
						1. 내부결합 필요성 판단
						2. 고유 일련번호 연계표 작성요청
						
						보건복지부
						3. 결합키 생성・제출 요청
						
						결합키 생성방법 사전협의
						
						자료제공기관
						4. 결합키 고유일련번호 생성
						5. 결합키 고유일련번호 제출
						
						보건복지부
						6. 결합키 고유 일련번호 수신
						7. 고유 일련번호 연계표 생성・전송
						
						국가암데이터센터
						* 반복결합의 경우, 고유일련번호 연계표 ・고정일련번호를 의미함
						8. 고유 일련번호 연계표 수신
						9. 결합대상 정보 확정
						10. 결합대상 정보제공 요청
						
						자료제공기관
						11. 결합 대상 정보 가명처리
						12. 가명정보, 고유일련번호 전송
						
						국가암데이터센터
						13. 가명정보, 고유 일련번호 수신

데이터 적재 및 개방 방안

  • ・ 과학적 연구 및 통계 작성 등에 활용할 수 있는 암 공공 라이브러리 결합 및 구축
  • ・ 암 공공 라이브러리의 신속한 제공을 위하여 사전 구축된 DB를 클라우드에 적재
  • ・ 외부 전문가를 포함한 데이터제공심의위원회, 반출심사위원회에서 활용 • 가명처리 적정성 검토 후, 의료데이터 안심활용센터에서 제공
공공결합 데이터
						국가암데이터센터 암 공공 라이브러리
						맞춤형DB / 표본DB(전체암, 유방암, 위암, 협력병기조사)
						
						적재
						
						데이터 클라우드
						암 공공 라이브러리의 신속한 제공을 위하여 사전 구축된 DB 적재
						
						제공
						
						안심 활용 센터
						연구자의 데이터 신청에 대한 심의 승인 후 안심활용센터를 통해 제공 공공결합 데이터
						국가암데이터센터 암 공공 라이브러리
						맞춤형DB / 표본DB(전체암, 유방암, 위암, 협력병기조사)
						
						적재
						
						데이터 클라우드
						암 공공 라이브러리의 신속한 제공을 위하여 사전 구축된 DB 적재
						
						제공
						
						안심 활용 센터
						연구자의 데이터 신청에 대한 심의 승인 후 안심활용센터를 통해 제공